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首页 »来信解惑与感言» 151231:小凌敏骨髓移植费用情况说明

151231:小凌敏骨髓移植费用情况说明

2015-05-24 12:45:00 来源 -- 作者

 

151231:小凌敏骨髓移植费用情况说明

在各位爱心人士的帮助下,小凌敏的骨髓移植手术成功实施,体内白细胞和中粒细胞已正常生长,并于12月17日出仓返家。一个小生命将因为你我的爱心奉献而获得重生。在此,受小凌敏妈妈委托,对各位爱心人士表示由衷感谢。

关于本次手术的费用情况,因获得各方捐助与帮助,费用足够了。大体情况如下,在华西医院补贴3万后,还用了168590.53元。然后扣除少儿互助金报销了22626.75元,大病医疗补充3276.71元,城乡大病保险16260.29元。最后退款73573.22元。但干细胞供者的费用医保不能报,需要从中扣除,包含采干细胞14400元,冻存干细胞6400元,体检费3000,买噻替辰18400,总计42200,扣除后的剩余费用为73573.22-42200=31373.22元。后期小凌敏还面临巩固体质的费用,包括:每周输免疫蛋白(丙球蛋白增强抗体)、半年后继续除铁,一年后重新接种疫苗。故大概费用也刚好差不多。若最后还有剩余,将按照当初约定,由学校监督联系转捐。

再次感谢各位的爱心奉献,也祝愿爱心收获福报!

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151214: 小凌敏周四将出院,小天使的春天将至

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151204: 来自小凌敏妈妈的好消息。在骨髓移植的前几天,小凌敏也曾饱经折磨,那几天常难受得问:“妈妈我好难受,你为什么要救我,把我杀了吧……”,7岁女儿说出这样的话,妈妈岂能不泪奔。幸好,风雨之后,彩虹渐起,期望小凌敏迎来美好新生……

 

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151116:小凌敏骨髓移植手术正在进行,这是埋在小凌敏大腿上的移植管,医生称其为“生命之线”!

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151109  晚10点:今日(11月9日)至此刻收获捐款如下:10000、500、500、60、200,666,其中10000和200乃威尔鑫同一客户捐助。感谢爱心捐助!昨晚本人的1万捐助也到账。

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小凌敏带着祝福进仓,正式骨髓移植手术

杨易君  2015年11月9日

终于等来这一天
今天,11月9日,是小凌敏正式进无菌仓进行骨髓移植手术的日子。这几个月一直关注并祝福着小凌敏的爱心人士,请继续为她祈福吧,祝愿其成功“破病魔之茧,化快乐飞翔之蝶”,骨髓移植手术获得圆满成功!

目前总计获得约25万的捐款。此外,华西医院答应捐助3万。这样,距离35/40万的下限基本目标手术费,差距已不大。希望广大爱心人士为小凌敏发起最后的捐助,争取达到最基本的手术需求目标。
 
本人昨晚也进行了第三次捐助,再次捐助1万元,即总计援助了6.5万,希望能有抛砖引玉之效。还是那句话:“一十、二十、一百、二百不算少,一、两千,一、两万不算多,捐赠‘数字轻于鸿毛,爱心重于泰山’!如若捐赠无能为力,获得您对此信息的转发,也是无量功德。”

(小凌敏捐款)【户名】:周国书
              【卡号】:6228 4804 6926 1925 876
              【开户行】:中国农业银行成都分行青龙支行
              【网点地址】:成华区外北青龙场昭觉横路1号
              【小凌敏妈妈(周国书)咨询电话】:18280244823。
              【小凌敏所在的海滨小学爱心热线】:(028)83249618


11月6日术前准备:

漂亮活泼的小姑娘,体内将流淌你们的爱心祝福与正能量:
 

为了以后的“美丽人生”,无奈剃去一头秀发:
 

预交了20万的手术保证金:
 


缘起五月
大成网一篇《7岁女孩患重型地中海贫血 学校募捐唤社会关爱》报道在发布几日后被我偶然看到,就给孩子学校去了个电话了解情况。原以为,已引起媒体报道的求助,很快就能达成求助目标捐款,自己顺便尽心即可。接电话的是学校副校长(去学校后方知),其告知:“目前只有学校组织的师生捐款,总计4万多,几乎没有收到媒体报道后的其它社会捐款,学校和小凌敏家都不知这事该咋办”。距离35/40万的骨髓移植目标手术费差得太远!

放下电话,我感到这次难以“顺便尽心即可”。行随心动,去了学校,打算与学校、孩子家长商量对孩子手术费的募捐做进一步推进。详情见笔者5月15日《请为重型地中海贫血儿童献一份求生的爱心》(附村委会、医院、学校证明)
http://weibo.com/p/1001603842787249389243 , 但文中没有描述笔者与小凌敏结缘的心境。
 
放学后,我与小凌敏妈妈(周国书女士)、小凌敏在学校办公室见面,周女士满脸刻着焦急与无助。当小凌敏应我要求,怯怯地被我抱着合照时,轻抚着那柔弱无助的小手,一种要彻底帮助她重获新生的责任感瞬间传遍全身。再询问其年龄,又是那么有缘——仅比儿子小七天,更就似一种挽救女儿般的感觉。

孩子妈妈心情即无助又复杂:面对巨额手术费的无助,全家只有小凌敏爸爸一人打零工支撑家庭,小凌敏的病情寸步难离妈妈照顾;同时,小林敏妈妈又希望小凌敏拥有一个正常健康孩子的尊严,所产生的复杂心情。不希望孩子被当成特殊的病孩子,不希望得到更多怜悯带来的压力与压抑……。故此,当小凌敏每次天真地问妈妈:“我为何不能上体育课?我为何每个月都要输血哦……”等问题时,妈妈只能报以无助的沉默与酸楚。伴随幼小心灵的渐渐成长,小凌敏似乎乖顺而无奈地渐渐习惯了每月通过输血维持生命的折磨。她似乎也渐渐意识到自己与其他孩子有所不同:表达童真的心情渐渐少了,开始分担着妈妈的无助,小小的沉默多了……。谁愿意让自己的孩子这样啊!

幸好,小凌敏的病情获得了我们、你们、大家的关注、关爱与帮助,我们必将努力达成小凌敏重获新生的骨髓移植手术。目前孩子年龄还太小,社会对其关爱的影响,如果偶有一丝孩子妈妈担心不利于孩子心灵成长的影响,那影响也会非常小。然我要表达的是,孩子妈妈的担心可能有些多余:广大爱心人士对小凌敏捐助的是爱心,小凌敏收获的捐赠同样是爱心,而不是怜悯!

对广大爱心人士而言,试想,有那么一位鲜活生命,甚至当你穿梭在茫茫人海中,他(她)可能与你交错而过,但其血管中流淌着你爱心捐助的正能量,并继续传承着你的正能量,是不是一件非常有意义的事情呢!愿爱心与正能量得以广为传播、传承。

希望小凌敏破病魔之茧,化快乐飞翔之蝶!在小凌敏进入手术仓之际,愿广大爱心人士给予其更多关心、关爱与帮助,也祝愿小凌敏骨髓移植手术顺利成功!
 

  《请为重型地中海贫血儿童献一份求生的爱心》
http://weibo.com/p/1001603842787249389243
 


也可微信转发此篇:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzAwNDcyNDYyOA==&mid=400325646&idx=1&sn=0289ff3b4df8559c97cdc8c7a59d0872#rd
《小凌敏带着祝福进仓,正式骨髓移植手术》:



 

 

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151023 

继续期待爱心玫瑰花香四溢

昨晚(10月22日)收到小凌敏妈妈的信息:“今天凌敏主治医生说半月后准备手术,她给了一张清单,进移植仓所要的东西。过几天还要找我和凌敏爸爸谈话,有关移植的风险和移植中所虚线的各种未知情况……”

近半个月总捐款停留在不到25万的水平,距离35/40万仍有差距,希望能收获更多爱心祝福。对小凌敏的关爱,让我们的心始终感到“温暖”。很多人都有愿意帮助别人的爱心,但要“准确”施爱并不容易,最怕以滚烫之心施爱后,遭遇透心凉的骗捐,好似智商与情商遭受双重侮辱。而求真的过程又是多么不易,且劳神!

有关小凌敏的病情,我亲自到学校与校长及小凌敏家属进行了三方会面,且学校当即出具了加盖公章的证明,以及医院证明、居委会证明等信息。剩下的事情,就是放心踏实地动员大家施爱——“一、二十、一、二百元不算少,一、两千,一、两万不算多,捐赠‘数字轻于鸿毛,爱心重于泰山’!如若捐赠无能为力,获得您对此信息的转发,也是无量功德。”

附:
《请为重型地中海贫血儿童献一份求生的爱心》http://weibo.com/p/1001603842787249389243
《让爱心继续接力》 http://weibo.com/p/1001603879856726254405

 

  (小凌敏捐款)户名:周国书
    卡号:6228 4804 6926 1925 876
    开户行:中国农业银行成都分行青龙支行
    网点地址:成华区外北青龙场昭觉横路1号

小凌敏妈妈(周国书)咨询电话:18280244823。
小凌敏所在的海滨小学爱心热线:(028)83249618





 

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151010  今日消息:小凌敏的骨髓移植手术让位了一个更急需手术的小朋友。医生承诺,谁出仓了,下一个就安排小凌敏手术,目前小凌敏继续在医院排铁等候。华西附二院只有两个骨髓移植手术无菌仓。

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150925:《缘分感带来救助小凌敏重获新生的使命感》

近期有爱心人士询问威尔鑫工作人员:“杨老师与小凌敏家早相识吗,或有亲戚关系吗?”。对一切疑问,本人都持理解态度。现就像一个基督教徒双手放在圣经上正告:我此前和小凌敏家素不相识。

之所以发起网络募捐帮助小凌敏,是在电话知晓电视及网络媒体对小凌敏病情报导后,用凌敏妈妈与老师沮丧的话来表述:没有收到一分钱捐助。或因导报中只字未提捐助途径,爱心人士不知捐到哪里,捐给哪个账户。于是我才有了到学校去见他们一面,并希望发动网络捐助的打算。见面之后的缘分感,又进一步增强了要帮助小凌敏重获新生的使命感!

从目前情况来看,目前总计24万多的捐款,虽距离35-40万的骨髓移植手术目标仍有差距,但我个人保证不会影响小凌敏的骨髓移植手术,最后若有差额,我个人还会进行后续捐助(目前我个人已捐助5.5万)。故此,希望小凌敏能一如既往地获得更多爱心人士的捐助、关心与祝福。

有几日未从凌敏妈妈处获得小凌敏的信息了,也不知术前排铁进行得如何,或是否已进入骨髓移植无菌手术仓。今曾询问,但尚未得到小凌敏妈妈的回复!上次凌敏妈妈信息曾说本月下旬入仓正式实施手术。

   (小凌敏捐款)户名:周国书
    卡号:6228 4804 6926 1925 876
    开户行:中国农业银行成都分行青龙支行
    网点地址:成华区外北青龙场昭觉横路1号
小凌敏妈妈(周国书)咨询电话:18280244823。
小凌敏所在的海滨小学爱心热线:(028)83249618

缘分感让我滋生发起救助小凌敏重获新生的使命感!

我们》的缘:

历经人生磨难,方显人生珍贵!我们的参与,也变成了我们人生的意义!

(让我们的爱心之礼,点燃她的新生;她的世界,将因你而精彩!)

愿小凌敏风雨破茧之后,成为彩虹下飞舞的小小花蝴蝶,开始新的精彩人生,也正是因为有你们的参与,才给予了小凌敏新的人生精彩:

爱心信息详见: 《请为重型地中海贫血儿童献一份求生的爱心》http://weibo.com/p/1001603842787249389243

《让爱心的余香在小凌敏的生命中芬芳永存》http://weibo.com/p/1001603881687388921455

 

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050911:这两日收到的[心]捐款:55、55、260、1000、300,感谢爱心!感谢[心]的祈祷!  注:(凌敏妈妈消息:)昨日办了一次出入院手续,医院要求28天必须办理,此前在家除铁和买药,以及这次入院,是用的家里钱,已用尽。她昨日去找校长,校长让另一个老师与凌敏妈妈去取出2万交本月住院费后,那位老师又把卡带回了学校。==即此捐款银行卡是由学校保管,共同监督支取,凌敏妈妈的手机绑定账户金额变动信息。

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150909:近两日收到捐款:55、500、201、100、66、100、55、500。昨日小凌敏的核磁共振检查显示:心铁、肝铁重,骨髓移植手术条件还不成熟,还需不间断输血排铁,故手术可能推迟至下旬!

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150907:近两日收到捐款:55、2000、55、500,总计捐款约24万(含海滨小学师生总计约5万的捐赠),继续向35/40万的骨髓移植目标手术费迈进。据小凌敏妈妈描述:在此过程中,当地网络媒体,电视台曾相继报道,甚至媒体近期也曾到华西医院再度采访报道,但收效甚微。反倒是配合着我们在网络上的呼吁节奏,捐款有序增长。小凌敏的妈妈再次委托本人对广大爱心人士的捐助,表示由衷的感激,是你们给了小凌敏又一次新生的机会。

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150904 小凌敏最新总计获得捐款约23万,继续向35/40万的目标手术费迈进。约5日后进仓(骨髓移植无菌手术仓)。

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150831:小凌敏妈妈(周国书女士):“凌敏的主治医生,今天下午让我10天后准备进仓(骨髓移植无菌手术仓)。盼了那么久终于盼来这个日子,我是既兴奋又害怕、紧张”。让我们为小凌敏祈祷!今日截止此刻捐款:50、99、55、100、200。感谢诸位爱心!

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150830:让爱心的余香在小凌敏生命中芬芳永存!

来自小凌敏妈妈的消息:

凌敏爸爸昨日上班从车上摔下来,摔断了两颗牙,在家歇息;

医生建议凌敏上学的姐姐调养好身体,保持为凌敏进行骨髓移植手术前的良好身体状态,有益于增强骨髓移植后的免疫能力。

近段时间24小时不间断的术前排铁输血,让小凌敏开始掉头发了,医生建议把头发剃了,但爱美的小姑娘不太情愿。

(30日)今看见27床的白血病娃娃(13岁)剃头,凌敏妈妈落泪了!

29、30日收到的捐款信息如下:200、50、100、500、10000、500、2000、1000。再次代表凌敏妈妈对爱心人士的捐助表示感谢!我们也希望并祝福小凌敏在诸多爱心与关爱中顺利渡过人生的难关,让生命之花重新绚丽绽放。让爱心人士助人的余香在小凌敏的生命中芬芳永存!《让爱心继续接力》 http://t.cn/RyvOfH3  《请为重型地中海贫血儿童献一份求生的爱心》http://weibo.com/p/1001603842787249389243 

(小凌敏捐款)【户名】:周国书
              【卡号】:6228 4804 6926 1925 876
              【开户行】:中国农业银行成都分行青龙支行
              【网点地址】:成华区外北青龙场昭觉横路1号
              【小凌敏妈妈(周国书)咨询电话】:18280244823。
              【小凌敏所在的海滨小学爱心热线】:(028)83249618

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150830:感谢米兰美容医院总经理朱杨柳先生及“奉献会”朋友们捐助1万。予人玫瑰,心手余香长存!

 

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150828:最新捐赠情况:

感谢爱心人士为小凌敏新生助热,近两日收到7笔捐款,分别为:1600、50、500、100、100、200、50、500,目前捐款总计约21万,距离35/40万的目标仍有差距。请给孩子一份生的希望:一、二十、一、二百元不算少,一、两千,一、两万不算多,捐赠“数字轻于鸿毛,爱心重于泰山”!

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150825:让爱心继续接力


目前小凌敏正在华西医院进行骨髓移植手术前的排铁,几乎是24小时不间断输血排铁。爱心信息详见: http://t.cn/R2hkHw0《请为重型地中海贫血儿童献一份求生的爱心》,小凌敏妈妈的咨询电话:18280244823。目前手术费用仍存在较大缺口,但我们定将让手术按医院计划进行!

鉴于手术费用仍存在较大缺口,本人周一进行了第二次捐助,5万元,若最终手术医疗费还有缺口,笔者还会继续捐助。但我们希望小凌敏能得到更多朋友的捐助与祈福。若最后捐赠有富裕,在小凌敏整个移植手术康复后,由学校监督进行转捐。

    (小凌敏捐款)户名:周国书
    卡号:6228 4804 6926 1925 876
    开户行:中国农业银行成都分行青龙支行
    网点地址:成华区外北青龙场昭觉横路1号

小凌敏妈妈(周国书)咨询电话:18280244823。
小凌敏所在的海滨小学爱心热线:(028)83249618

   

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150804:小凌敏在华西医院的骨髓移植手术被进一步推迟排队至9月份,详情可咨询小凌敏的妈妈(周女士):18280244823,最近这一个月的捐款进展不大,捐款总金额基本停留在不到16万的水平。我们将持续保持对凌敏手术事件的关注。

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150610 “她”是我这段时间一直的牵挂,必将让她在8月成功进行手术。大成网与电视台第二次报道后的效果一般,最近数日总捐款停留在15万附近几无变化。今有网友打算将股市获利泡沫捐10股,以期随喜功德后天佑善人躲过最后一棒!多么开朗善良且有趣的心境,欲顺事,先静心!文内附有捐款信息及联系方式。

总感觉将此网友这种善良、有趣的说法转述出来有些别扭,但似乎又找不到更好或更委婉的表达方式!跟着[心]走即可吧!

(小凌敏捐款)户名:周国书
    卡号:6228 4804 6926 1925 876
    开户行:中国农业银行成都分行青龙支行
    网点地址:成华区外北青龙场昭觉横路1号

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150605  勿忘《我们》:http://t.cn/R2MJki6  小凌敏最新捐款约15万,继续向35/40手术费目标迈进!

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150531:

小凌敏再获电视台第二次报道关注 ,详见 http://v.youku.com/v_show/id_XMTI0OTkyMDk4OA==.html ,在大成网和电视台的第二次报道采访中,我们都曾给媒体建议一定要附上详细捐款账户信息。目前小凌敏获得的爱心关注越来越多,这也是我们和学校推动此事希望看见的现象!目前最新的捐款数目约13万!

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160530

“我们”!

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150529

小凌敏“爱心接力”最新情况:目前总捐助款项近13万,艰难向35/40万目标迈进。手术安排:由于华西医院进行如此手术的无菌仓只有两个,目前凌敏妈妈反馈的信息是,手术只能安排在8月份。让我们继续为凌敏传递爱心与祝福[心][蜡烛],期待手术成功,期待一个真正鲜活的新生!

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150526

7岁女童患重型地中海贫血 手术临近仍需捐款救助(腾讯成都-大成网)来自大成网的第二次报道:http://t.cn/R2t5VmN

【开心一转,开心一捐】不转发的,打麻将当心抓成“相公”;转发了的,清龙七对容易自摸;捐了的,你的股票可能一直会挂在风口,涨得你“五谷丰登”;没捐的,捐就是了嘛……,“救人一命胜,胜吃七颗胡豆”啊!=== 谢原创!(文中有捐款账户信息,家属联系电话在求助信末)

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150525

今日再度获得威尔鑫客户们通过微信客服向小凌敏转捐的10775元,再加上近两日其他社会爱心捐助,最新的总计捐款约11万,虽距35/40万的手术目标捐款依然存在较大差距,但我们承诺:决不耽搁医生建议让小凌敏进行最佳手术的时间。威尔鑫客服电话028-66719233.

    (小凌敏捐款)户名:周国书
    卡号:6228 4804 6926 1925 876
    开户行:中国农业银行成都分行青龙支行
    网点地址:成华区外北青龙场昭觉横路1号

10775元客户转捐凭条:替小凌敏一家感谢诸位的爱心,“种善因,必获福果”!

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150524

自小凌敏出生后3个月至今,每个月都要进行一次这样的换血以维持生命,且这种换血维持生命的方式已不适宜再延续,只有通过骨髓移植手术恢复自身造血功能,才能从根本上延续生命,希望大家共同努力,为小凌敏的新生献出一份爱心!目前医生建议尽可能彻底排除体内多余的铁,方能手术:(详细信息见此微博或网站首页)http://t.cn/R2hkHw0

被长期扎针的表情:“看似习惯中,透着麻木”,首次被扎针的儿童不会显得那么恭顺,多见逆反或挣扎;

输血的表情:“习惯性的无奈,生命不为我做主”!

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150522:

今(5月22)再度收到威尔鑫客户总计约1.7万的捐款,在此表示代表小凌敏及其家人表达感激之情,尤其感谢一陈姓客户以儿子名义一次性捐助一万元。当然,我们依然强调:“爱心行动重于泰山,捐赠数字轻于鸿毛”,只要我们为小凌敏的新生贡献了一个鲜活的细胞即可,贡献了可供我们自己回味的记忆即可,潜移默化地让孩子受到了正能量影响即可。

我以往的捐助也基本都以孩子名义进行,其实也是代表父母对孩子成长的寄托,希望孩子长大之后成为一个有爱心的人。一个真正有爱心的人,我想也能做好自己的工作,这是我的观点。将公司、企业当家一样的去爱,去经营,并爱自己的工作、岗位,怎么可能搞不好工作呢?所以,我认为从小培养孩子爱心很重要!

目前(5月22)捐赠总数已略过10万,虽距离35/40万的目标依然遥远,但我们决心要让小凌敏在医生建议的最佳时间进行骨髓移植手术。目前医院建议,小凌敏必须先充分排除体内的“铁”,方能让骨髓移植手术的成功率更有保障,让我们一起为小凌敏继续加油,也希望尚未燃烧起来的爱心继续燃烧起来,为小凌敏的新生加一把火!

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150520:

今早(5月20)收到威尔鑫客户数笔通过微信群的捐款,再次表达对小凌敏献爱心的感谢。目前总计获得捐款约8万,距离35/40万的手术基本费用还有不小差距,但无论如何,我们都要达成让小凌敏在6月进行换骨髓手术的愿望!捐款信息详见下篇:http://www.wellxin.com/news_para2009.php?id=176127,若是威尔鑫客户,可咨询威尔鑫工作人员!

从去年骨髓配对成功到现在,手术似乎不能再拖了。医生说手术最晚拖到六月份,手术成功了最好,但是仍要做好人财两空的心理准备===这话听得就让人揪心,尤其是有孩子的父母,尤其是自己或周边有过相似经历的父母,“行事在人,成事在天”,那就先让我们尽可能做好一个有爱心之“人”的本分吧!

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